CARTA ABIERTA
Pili Hernandez, seguidora habitual del blog me envía esta carta explicando los problemas que tienen los enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa, una enfermedad desconocida para muchos, entre los que me encuentro.
A continuación la publico integramente y de paso inauguramos la sección NoSabiasQue solidario;
aunque pueda parecer un poco larga, os aseguro que merece la pena invertir dos minutos en leerla.
En http://www.enfermedad-de-crohn.com/ tenéis toda la información sobre esta enfermedad
"¿Puedes pararte a pensar cinco minutos en tus pasadas dolencias?: una intensa gripe, un terrible dolor de cabeza, una gastroenteritis... piensa cómo te sentías.
Ahora imagínate que esa dolencia, ese dolor, fuesen permanentes e incurables. ¿Cómo te sentirías? ¿Estarías siempre de buen humor? ¿Cómo te gustaría que te tratasen?
Lee la carta y haznos un favor. Pásala!!!..."
CARTA ABIERTA DEL COLECTIVO DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA Tanto la enfermedad de crohn como la colitis ulcerosa,son ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES de origen desconocido. Debido a ello no existe en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por lo que son consideradas además de INCURABLES, enfermedades CRÓNICAS Y DEGENERATIVAS.
Por ello, los que las padecemos necesitamos tu ayuda y rogamos leas esta carta con la debida atención:
Nuestras vidas están inevitablemente marcadas por la mayoría de entre otros, los siguientes síntomas: Frecuentes diarreas con múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad, incontinencia fecal. Constantes dolores abdominales, de espalda, renales, musculares y articulares. Problemas dermatológicos con alteraciones constantes en la piel. Aparición de fístulas anales y vaginales, extremadamente molestas y difíciles de tratar. Pérdida de apetito lo que provoca disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia, fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales.
La gran mayoría de los enfermos sufrimos brotes periódicos o incluso permanentes.
En ocasiones es posible controlar los síntomas con medicación, aunque esta es agresiva (corticoides, tratamientos biológicos, inmunosupresores) y con graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra ineficaz, siendo necesario recurrir a cirugía mutilante e irreversible, lo que obliga a ser portadores de una ostomía.
Las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no se tienen en cuenta, puesto que en la mayoría de los casos no tenemos la comprensión necesaria incluso por parte de las instancias médicas. Ni qué decir tiene que este problema de falta de sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el entorno familiar.
Provoca una profunda desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados tratamientos.
Por todo lo expuesto, queremos promover la SENSIBILIZACIÓN de la sociedad y de las autoridades sanitarias para canalizar todos los esfuerzos posibles para la investigación y la información respecto a estas enfermedades.
PEDIMOS:
- Que se creen consultas monográficas sobre las mismas en todos los hospitales públicos incluyendo la asistencia psicológica.
- Que se faciliten los mecanismos de atención y seguimiento de los enfermos haciéndoles más fáciles los trámites burocráticos con los que a veces nos encontramos.
- Que se establezca con claridad que las citadas enfermedades pueden resultar incapacitantes para algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en las posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.
- Que se incluya dentro de las prestaciones sociales, la cobertura de todos los tratamientos médicos a seguir incluidos aquellos coadyudantes como probióticos, prebióticos, etc.
- Que los organismos oficiales promuevan algo tan sencillo como que quienes tengan reconocida esta enfermedad puedan hacer uso de los baños públicos de cualquier establecimiento sin que por ello seamos mirados con extrañeza, estableciendo los mecanismos necesarios, para que debidamente acreditado, eso se dé con total naturalidad.
No podemos admitir que nos veamos obligados a adoptar sentimientos de culpa o autocompasión por la incomprensión del resto de la sociedad. Por eso queremos que entiendan y comprendan nuestras preocupaciones, cómo se ve afectado nuestro modo de vida y sobre todo no trivialices o ridiculices a quienes la padecemos.
Queremos dejar claro que aunque nuestra calidad de vida y capacidades se ven afectadas en muchísimos momentos, no queremos ser marginados laborales ni sociales.¡ GRACIAS por tu interés y comprensión!
Firmado: EQUIPO C (Grupo de Facebook unidos por la EII) Puedes hacer clic aqui para ir a la web del EQUIPO C
A continuación la publico integramente y de paso inauguramos la sección NoSabiasQue solidario;
aunque pueda parecer un poco larga, os aseguro que merece la pena invertir dos minutos en leerla.
En http://www.enfermedad-de-crohn.com/ tenéis toda la información sobre esta enfermedad
"¿Puedes pararte a pensar cinco minutos en tus pasadas dolencias?: una intensa gripe, un terrible dolor de cabeza, una gastroenteritis... piensa cómo te sentías.
Ahora imagínate que esa dolencia, ese dolor, fuesen permanentes e incurables. ¿Cómo te sentirías? ¿Estarías siempre de buen humor? ¿Cómo te gustaría que te tratasen?
Lee la carta y haznos un favor. Pásala!!!..."
CARTA ABIERTA DEL COLECTIVO DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA Tanto la enfermedad de crohn como la colitis ulcerosa,son ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES de origen desconocido. Debido a ello no existe en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por lo que son consideradas además de INCURABLES, enfermedades CRÓNICAS Y DEGENERATIVAS.
Por ello, los que las padecemos necesitamos tu ayuda y rogamos leas esta carta con la debida atención:
Nuestras vidas están inevitablemente marcadas por la mayoría de entre otros, los siguientes síntomas: Frecuentes diarreas con múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad, incontinencia fecal. Constantes dolores abdominales, de espalda, renales, musculares y articulares. Problemas dermatológicos con alteraciones constantes en la piel. Aparición de fístulas anales y vaginales, extremadamente molestas y difíciles de tratar. Pérdida de apetito lo que provoca disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia, fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales.
La gran mayoría de los enfermos sufrimos brotes periódicos o incluso permanentes.
En ocasiones es posible controlar los síntomas con medicación, aunque esta es agresiva (corticoides, tratamientos biológicos, inmunosupresores) y con graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra ineficaz, siendo necesario recurrir a cirugía mutilante e irreversible, lo que obliga a ser portadores de una ostomía.
Las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no se tienen en cuenta, puesto que en la mayoría de los casos no tenemos la comprensión necesaria incluso por parte de las instancias médicas. Ni qué decir tiene que este problema de falta de sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el entorno familiar.
Provoca una profunda desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados tratamientos.
Por todo lo expuesto, queremos promover la SENSIBILIZACIÓN de la sociedad y de las autoridades sanitarias para canalizar todos los esfuerzos posibles para la investigación y la información respecto a estas enfermedades.
PEDIMOS:
- Que se creen consultas monográficas sobre las mismas en todos los hospitales públicos incluyendo la asistencia psicológica.
- Que se faciliten los mecanismos de atención y seguimiento de los enfermos haciéndoles más fáciles los trámites burocráticos con los que a veces nos encontramos.
- Que se establezca con claridad que las citadas enfermedades pueden resultar incapacitantes para algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en las posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.
- Que se incluya dentro de las prestaciones sociales, la cobertura de todos los tratamientos médicos a seguir incluidos aquellos coadyudantes como probióticos, prebióticos, etc.
- Que los organismos oficiales promuevan algo tan sencillo como que quienes tengan reconocida esta enfermedad puedan hacer uso de los baños públicos de cualquier establecimiento sin que por ello seamos mirados con extrañeza, estableciendo los mecanismos necesarios, para que debidamente acreditado, eso se dé con total naturalidad.
No podemos admitir que nos veamos obligados a adoptar sentimientos de culpa o autocompasión por la incomprensión del resto de la sociedad. Por eso queremos que entiendan y comprendan nuestras preocupaciones, cómo se ve afectado nuestro modo de vida y sobre todo no trivialices o ridiculices a quienes la padecemos.
Queremos dejar claro que aunque nuestra calidad de vida y capacidades se ven afectadas en muchísimos momentos, no queremos ser marginados laborales ni sociales.¡ GRACIAS por tu interés y comprensión!
Firmado: EQUIPO C (Grupo de Facebook unidos por la EII) Puedes hacer clic aqui para ir a la web del EQUIPO C
TENEMOS UN FORO ABIERTO SOBRE ESTE TEMA EN FORO CARTA ABIERTA
Comentarios
PARA MI SON MUY CONOCIDAS Y SUFRIDA POR UN FAMILIAR CERCANO, REALMENTE ES DURO, TANTO PARA EL QUE LO PADECE COMO PARA LOS QUE ESTAMOS CERCA. YO TERMINARIA PIDIENDO QUE HAGAMOS UNA REFLEXIÓN SOBRE LA VIDA DIARIA DE UNA PARSONA CON DICHA ENFERMEDAD ( ESPECIALMENTE CUANDO PADECE UN BROTE)
DESDE AQUI, MI APOYO A TODO/AS INCLUIDA LA FAMILIA Y PERSONAS CERCANAS A DICHA ENFERMEDAD
Ahora imagínate que esa dolencia, ese dolor, fuesen permanentes e incurables. ¿Cómo te sentirías? ¿Estarías siempre de buen humor? ¿Cómo te gustaría que te tratasen?
Lee la carta y haznos un favor. Pásala!!!..."
Este es el comienzo de la carta, si puedes añadirlo bien si no que se quede tal y como está.
Muchas gracias Joaquín, estamos intentando que se publique en todos los medios de comunicación posibles, periódicos, radios, televisión.....Yo de momento he conseguido gracias a ti que se publique en el sitio que es para mí el más importante, tu Blog, no sé cuántas personas se tomarán la molestia de leerlo pero eso ya no depende ni de ti ni de mí.
Sé que eso de las enfermedades cuando no nos tocan en primera persona es algo que evitamos y no es precisamente una lectura amena ni divertida pero es lo que hay y nunca sabes lo que te puede tocar en esta vida.
Me alegro de que haya servido para la inauguración de la sección "NoSabíasQuesolidario", me parece una gran idea.
Nunca es buen momento para enfermar pero cuando te toca muy joven y le añades que es una enfermedad rara, más rara aún cuando yo comencé y tardan 20 en darte un diagnóstico es algo que hace que tu vida cambie, que todo lo que soñabas se derrumbe y que tu vida tome un giro que nunca hubieras imaginado.
Confío en que alguno de mis paisanos la lean y que los más cercanos puedan entenderme un poco mejor y tal vez perdonarme el no haber estado en momentos importantes de su vida o el no haberles echado una mano cuando lo necesitaban.
Gracias de nuevo Joaquín y larga vida a esta nueva sección
No sé como estará ahora mismo la persona cercana que dices que sufre esta dolencia. Espero que no demasiado mal. Al menos tiene la suerte de tener al lado a una persona como tú que ya es mucho.
Gracias de nuevo no tengo costumbre de que alguien intente ponerse en mi lugar y me has sorprendido gratamente.
Se k no tocais estos temas en el blog pero si algún día os apetece... PASARLA!!!
Muchas gracias,de corazón!!!!
La solidaridad es la fuerza de los déviles (Hugo Ojetti)
Vane, ya vi que te pasaste por el Blog de mi pueblo, no sólo conseguimos que la carta se publicara también hemos contribuido a que a partir de este momento este Blog haya crecido y tenga ahora una "sección solidaria" parece que tanto trabajo habrá servido esta vez para algo. Gracias compañera de Equipo
Al hilo de que se trata de una enfermedad hoy incurable, me hace reflexionar sobre el escaso apoyo que recibe la investigación, especialmente en este país, con becas escasas, ridículas y cada vez más recortadas por la crisis. Al menos en la Universidad, que es lo que yo conozco.
Hace unos años, un estomatólogo en Béjar me comentó que tuvo que dedicarse a esa profesión y dejar de lado lo que le apasionaba, la investigación médica, por auténtico desánimo. Veía que mientras algunos catedráticos cobraban suculentos sueldos trabajando lo justo, él perdía dinero, pues tenía que poner de su bolsillo el material, incluidas las ratas y cobayas de los experimentos.
Y él es uno de tantos. Quién sabe si detrás de tantos proyectos interrumpidos y tantos investigadores que han abandonado o a los que no se les ha dado una oportunidad, no se hubieran encontrado soluciones o mejoras en la calidad de vida para los que sufrís enfermedades como la que me habéis dado a conocer.
Un abrazo.
No sé las veces que habré pensado lo que dices sobre la investigación médica en España. Desde luego que parece algo poco rentable los pocos valiente que se atreven al final tienen que salir a otros paises y tener mucha suerte de conseguir a alguien que si no totalmente al menos los ayude un poco a financiar el proyecto.
Cuando me dieron el diagnóstico y empecé a buscar algo sobre el tema vi que muchos enfermos se quejaban de lo mismo y apuntaban a que como los medicamentos que tomamos son muy caros somos "un chollo" para las compañías farmacéuticas. Que incluso les interesaba tenernos como eternos pacientes crónicos.
La primera vez que leí algo así no me lo podía creer pensé que no era posible que si había una posibilidad no se intentara avanzar para conseguir una cura y evitar que siguiéramos sufriendo tanto.Ahora ya no sé que pensar.
Gracias de nuevo Roberto, un saludo
De verdad, muchas gracias.
A ver si las personas que no pudieron añadir sus mensajes lo intentan de nuevo que ahora si podrán hacerlo.
Muchas gracias a todos los que sin tener nada que ver con esta enfermedad os habéis tomado la molestia de leer la carta y darnos vuestro apoyo, es muy importante para nosotros y para todos los miembros del Equipo C, Vane, Alba,Susana, Marta, Isabel, Mariví que me alegra ver aquí vuestro mensajes, en el Blog de mi pueblo que además es un pueblo precioso.
Gracias a todos y un abrazo Joaquín
Lo más curioso y lo que más me emocionó es que lo hicieron dos chicos muy jóvenes que no sufren esta enfermedad, Manolo que es un estupendo pianista lo podréis comprobar y Antonio, técnico informático que debe de tener poderes ocultos de lectura de mentes porque no sé cómo ha podido reflejar de esa forma tan breve, con tanta sensibilidad y además de una forma tan original cómo nos sentimos.
Dice Antonio que le bastó ver cómo sufre la mujer de un amigo suyo que tiene Crohn para ponerse en su piel y hacer este vídeo.
Y como siempre, muchas gracias Joaquín que respondes siempre a las peticiones que te hacemos y casi tardamos más nosotros en pedirlas que tú en llevarlas a la práctica.